017 浅浅的病
三年多之前，一直很活泼的女儿浅浅，经常地流鼻血，没有胃口，连她原来很喜欢吃的肯德基，都不想吃。
曹芳带她去医院检查，各种化验和检查做了一遍，最后医生神情凝重地告诉了她结果，曹芳当时就觉得天旋地转，几欲昏倒。
她坐在医院走廊的椅子上，拨通了于问好的电话，电话拨通，她却觉得自己的心和嗓子，都被什么堵得死死的，一句话也说不出。
于问好在电话那头喂喂地叫着，曹芳这边却没有声音，最后还是女儿浅浅拿起电话，叫了他一声爸爸。
于问好问浅浅怎么了，浅浅说：“爸爸，我病了。”
“妈妈呢？”于问好问。
浅浅说：“妈妈在哭。”
接到电话的时候，于问好正在办公室里，曹芳带着浅浅，是在邵逸夫医院钱塘院区做的检查。
于问好心里一凛，曹芳在哭，他马上预感到女儿的病不是小病。
于问好跑到大门口，连去车库等车取车也来不及，看到一个员工骑着共享单车过来，他朝他叫了一声“给我用”，骑上自行车就往邵逸夫医院赶，四公里多的路，他蹬了十几分钟就到了。
于问好在走廊里找到曹芳和浅浅，曹芳看到他，一把把他抱住，嚎啕大哭起来，浅浅被吓到了，也跟着哭。
于问好拿过浅浅的病历和检查单看看，也是晴天霹雳。
两个人在走廊里坐了两个多小时，曹芳的眼泪都已经哭干，于问好也觉得万念俱灰。
浅浅那个时候四岁多还不到五岁，她对到底发生了什么事情，还很懵懂，只知道自己病了。可自己又不是第一次生病，都已经生过好多次了，来医院打针挂盐水都来过好多次，她不知道为什么这次爸爸妈妈会特别难过。
浅浅偎依在他们两个人中间，她不时地转头看看妈妈，又转头看看爸爸，她看着妈妈的时候，妈妈红着眼睛，摸了摸她的头。她看着爸爸的时候，爸爸的眼睛也是红红的，他也摸了摸她的头。
浅浅最后实在是忍不住了，和妈妈说：“妈妈我饿了。”
于问好和曹芳这才醒悟过来，已经是下午一点多钟，早过了吃中饭的时间。
于问好和曹芳说：“我们走吧，下午我托托人，找找关系，明天我们去浙一医院，找個专家看看，说不定这里搞错了呢。”
曹芳知道，自己手里的化验单，都是机器化验出来，电脑打印出来的，又不是医生肉眼看出来的，怎么可能会错？邵逸夫医院也是大医院，和浙一浙二一样，同属浙大，这里的设备，说不定和浙一医院还是一样的，搞错这种可能性太低了。
但曹芳也不甘心，不甘心就这样接受这个结果，她点了点头。
三个人就在医院边上吃完饭，于问好不放心，他不让曹芳开车，而是他开着曹芳的车，送她们回家，他自己再打车去单位。
到了单位，于问好去找了瞿总，把事情和他说了。瞿总帮他找了杭报跑医院这条线的记者，联系上浙一医院血液内科的一位郑教授。
去浙一医院复查的结果，和邵逸夫医院一样，浅浅得的是慢性粒细胞白血病。郑教授安慰他们说，没那么可怕，现在治疗白血病的手段多了，针对性的药也很有效，最主要的是，费用不像以前那样，光服用伊马替尼，一年就需要三十多万。
“现在伊马替尼已经进医保，不再是《我不是药神》里那样了，一年加起来，你们自费部分，大概只要承担两三万块钱的总费用，就可以控制住小孩子的病情。”郑教授和他们说。
当然，郑教授和他们说的两三万，只是在他们医院的部分。真的生病之后才发现，钱根本就不是钱，就是流水，哗哗不断地往外面流，很多进不了舱的，在icu外面无望地等着的，就是水流尽了，家底已经枯竭的人。
浅浅得了白血病，按目前的医疗条件，治疗白血病有三种途径：放化疗、靶向药治疗和骨髓或干细胞移植。放化疗是最传统也最直接的治疗手段，也是那些经过基因检测，不符合使用靶向药治疗条件的病患，无奈的选择。
这个治疗手段，除了让病人痛苦不堪、生不如死之外，最多也只能延缓患者几年的生命。于问好和曹芳舍不得女儿吃这个苦，也不甘心，他们没有同意选择这个治疗方案。
浅浅还是幸运的，经过基因检测，她可以适用靶向药治疗，郑教授当时就给她提出治疗方案，建议服用瑞士诺华生产的，专治慢性粒细胞白血病的靶向药伊马替尼。但靶向药也只能缓解和控制浅浅的病状，延长患者的生命，并不能根治白血病。
在控制住浅浅的病情之后，同时要考虑的，就是进行骨髓或干细胞移植，这也是根治白血病的唯一可能途径。
要进行骨髓和干细胞移植的第一步，就是配型，他们在浙一医院，先拿出浅浅的《配型报告单》，配型报告分为高分辨和低分辨，也叫高配和低配，于问好自费花了三千多，给浅浅做了高配。
接着于问好和曹芳，也各花了三千多，做了高配，看他们的骨髓和浅浅是不是匹配。
hla分型报告，等位基因十足组数字都一致，也就是十个点全部一致的叫亲缘全相合，只有五个点以上，哪怕是九个点吻合，也只能算是亲缘半相合。
检测的结果，让于问好和曹芳很沮丧，他们和浅浅都是半相合。
郑教授和他们说：“不意外，一般父母和子女配型都是半相合，全相合的概率，相当于买彩票中大奖，我给你们挂库吧。”
所谓的挂库，也就是向中国造血干细胞捐献者资料库，简称“中华骨髓库”和全国五大脐带血库，提出配型申请，在全国范围寻找符合浅浅的配型。
接下来就是漫长而又让人煎熬的等待，等待了快一个月，郑教授给于问好发来微信，告诉他骨髓库那边有消息了，找到了四个和浅浅相符的配型。
“太好了！”
于问好接到这个微信的时候正在办公楼那边开会，瞿总正在讲话。浅浅有救了！于问好心里一阵狂喜，忍不住大叫一声，把会议室里的人都吓了一跳。
大家都怔怔地看着他，瞿总也觉得莫名其妙。于问好赶紧向瞿总他们解释，说刚接到浙一的通知，浅浅找到配型了。
瞿总和会议室里其他人，知道这个消息，也都很为他高兴。
瞿总朝于问好挥了挥手：“走走，你快去处理你这事，还在这里开什么会，快走快走！真是活扯空！”
会议室里的人都笑了起来，于问好也笑了起来，他赶紧站起来，走出会议室。
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曹芳带她去医院检查，各种化验和检查做了一遍，最后医生神情凝重地告诉了她结果，曹芳当时就觉得天旋地转，几欲昏倒。
她坐在医院走廊的椅子上，拨通了于问好的电话，电话拨通，她却觉得自己的心和嗓子，都被什么堵得死死的，一句话也说不出。
于问好在电话那头喂喂地叫着，曹芳这边却没有声音，最后还是女儿浅浅拿起电话，叫了他一声爸爸。
于问好问浅浅怎么了，浅浅说：“爸爸，我病了。”
“妈妈呢？”于问好问。
浅浅说：“妈妈在哭。”
接到电话的时候，于问好正在办公室里，曹芳带着浅浅，是在邵逸夫医院钱塘院区做的检查。
于问好心里一凛，曹芳在哭，他马上预感到女儿的病不是小病。
于问好跑到大门口，连去车库等车取车也来不及，看到一个员工骑着共享单车过来，他朝他叫了一声“给我用”，骑上自行车就往邵逸夫医院赶，四公里多的路，他蹬了十几分钟就到了。
于问好在走廊里找到曹芳和浅浅，曹芳看到他，一把把他抱住，嚎啕大哭起来，浅浅被吓到了，也跟着哭。
于问好拿过浅浅的病历和检查单看看，也是晴天霹雳。
两个人在走廊里坐了两个多小时，曹芳的眼泪都已经哭干，于问好也觉得万念俱灰。
浅浅那个时候四岁多还不到五岁，她对到底发生了什么事情，还很懵懂，只知道自己病了。可自己又不是第一次生病，都已经生过好多次了，来医院打针挂盐水都来过好多次，她不知道为什么这次爸爸妈妈会特别难过。
浅浅偎依在他们两个人中间，她不时地转头看看妈妈，又转头看看爸爸，她看着妈妈的时候，妈妈红着眼睛，摸了摸她的头。她看着爸爸的时候，爸爸的眼睛也是红红的，他也摸了摸她的头。
浅浅最后实在是忍不住了，和妈妈说：“妈妈我饿了。”
于问好和曹芳这才醒悟过来，已经是下午一点多钟，早过了吃中饭的时间。
于问好和曹芳说：“我们走吧，下午我托托人，找找关系，明天我们去浙一医院，找個专家看看，说不定这里搞错了呢。”
曹芳知道，自己手里的化验单，都是机器化验出来，电脑打印出来的，又不是医生肉眼看出来的，怎么可能会错？邵逸夫医院也是大医院，和浙一浙二一样，同属浙大，这里的设备，说不定和浙一医院还是一样的，搞错这种可能性太低了。
但曹芳也不甘心，不甘心就这样接受这个结果，她点了点头。
三个人就在医院边上吃完饭，于问好不放心，他不让曹芳开车，而是他开着曹芳的车，送她们回家，他自己再打车去单位。
到了单位，于问好去找了瞿总，把事情和他说了。瞿总帮他找了杭报跑医院这条线的记者，联系上浙一医院血液内科的一位郑教授。
去浙一医院复查的结果，和邵逸夫医院一样，浅浅得的是慢性粒细胞白血病。郑教授安慰他们说，没那么可怕，现在治疗白血病的手段多了，针对性的药也很有效，最主要的是，费用不像以前那样，光服用伊马替尼，一年就需要三十多万。
“现在伊马替尼已经进医保，不再是《我不是药神》里那样了，一年加起来，你们自费部分，大概只要承担两三万块钱的总费用，就可以控制住小孩子的病情。”郑教授和他们说。
当然，郑教授和他们说的两三万，只是在他们医院的部分。真的生病之后才发现，钱根本就不是钱，就是流水，哗哗不断地往外面流，很多进不了舱的，在icu外面无望地等着的，就是水流尽了，家底已经枯竭的人。
浅浅得了白血病，按目前的医疗条件，治疗白血病有三种途径：放化疗、靶向药治疗和骨髓或干细胞移植。放化疗是最传统也最直接的治疗手段，也是那些经过基因检测，不符合使用靶向药治疗条件的病患，无奈的选择。
这个治疗手段，除了让病人痛苦不堪、生不如死之外，最多也只能延缓患者几年的生命。于问好和曹芳舍不得女儿吃这个苦，也不甘心，他们没有同意选择这个治疗方案。
浅浅还是幸运的，经过基因检测，她可以适用靶向药治疗，郑教授当时就给她提出治疗方案，建议服用瑞士诺华生产的，专治慢性粒细胞白血病的靶向药伊马替尼。但靶向药也只能缓解和控制浅浅的病状，延长患者的生命，并不能根治白血病。
在控制住浅浅的病情之后，同时要考虑的，就是进行骨髓或干细胞移植，这也是根治白血病的唯一可能途径。
要进行骨髓和干细胞移植的第一步，就是配型，他们在浙一医院，先拿出浅浅的《配型报告单》，配型报告分为高分辨和低分辨，也叫高配和低配，于问好自费花了三千多，给浅浅做了高配。
接着于问好和曹芳，也各花了三千多，做了高配，看他们的骨髓和浅浅是不是匹配。
hla分型报告，等位基因十足组数字都一致，也就是十个点全部一致的叫亲缘全相合，只有五个点以上，哪怕是九个点吻合，也只能算是亲缘半相合。
检测的结果，让于问好和曹芳很沮丧，他们和浅浅都是半相合。
郑教授和他们说：“不意外，一般父母和子女配型都是半相合，全相合的概率，相当于买彩票中大奖，我给你们挂库吧。”
所谓的挂库，也就是向中国造血干细胞捐献者资料库，简称“中华骨髓库”和全国五大脐带血库，提出配型申请，在全国范围寻找符合浅浅的配型。
接下来就是漫长而又让人煎熬的等待，等待了快一个月，郑教授给于问好发来微信，告诉他骨髓库那边有消息了，找到了四个和浅浅相符的配型。
“太好了！”
于问好接到这个微信的时候正在办公楼那边开会，瞿总正在讲话。浅浅有救了！于问好心里一阵狂喜，忍不住大叫一声，把会议室里的人都吓了一跳。
大家都怔怔地看着他，瞿总也觉得莫名其妙。于问好赶紧向瞿总他们解释，说刚接到浙一的通知，浅浅找到配型了。
瞿总和会议室里其他人，知道这个消息，也都很为他高兴。
瞿总朝于问好挥了挥手：“走走，你快去处理你这事，还在这里开什么会，快走快走！真是活扯空！”
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